بیماری هموفیلی چیست؟

هموفیلی یک اختلال خونی نادر است که بر توانایی لخته شدن خون به درستی تأثیر می گذارد. این بیماری به دلیل کمبود پروتئینی به نام فاکتور VIII در هموفیلی A و فاکتور IX در هموفیلی B ایجاد می شود. علائم شامل خونریزی مکرر و بیش از حد، به ویژه پس از آسیب یا جراحی است. شدت این اختلال می تواند از خفیف تا شدید متفاوت باشد، بسته به میزان فاکتور لخته شدن موجود. گزینه های درمانی شامل تزریق منظم فاکتور لخته شدن از دست رفته، فیزیوتراپی و دارو برای مدیریت علائم است. همکاری نزدیک با یک ارائه دهنده مراقبت های بهداشتی برای ایجاد یک برنامه درمانی شخصی و یادگیری نحوه مدیریت علائم در خانه بسیار مهم است.

هموفیلی به طور معمول ارثی است، اما در برخی موارد، می تواند اکتسابی باشد. انواع مختلفی از هموفیلی وجود دارد، از جمله هموفیلی A، هموفیلی B و هموفیلی C. هموفیلی A شایع ترین نوع است و از هر 5000 مرد متولد شده در ایالات متحده، 1 نفر را مبتلا می کند. هموفیلی B کمتر شایع است و از هر 30000 مرد متولد شده در ایالات متحده، 1 نفر را تحت تاثیر قرار می دهد. هموفیلی C نادرترین شکل هموفیلی است که از هر 500000 مرد متولد شده در ایالات متحده، 1 نفر را مبتلا می کند.


علائم هموفیلی شامل کبودی آسان، خونریزی لثه، خونریزی بینی، خونریزی شدید قاعدگی، خون در ادرار یا مدفوع و خونریزی مفاصل است. هموفیلی شدید می تواند منجر به خونریزی داخلی، از جمله در مغز و نخاع شود.


رایج ترین درمان برای هموفیلی تزریق منظم فاکتور لخته شدن از دست رفته است. این را می توان در خانه یا در کلینیک انجام داد. درمان های دیگر شامل فیزیوتراپی برای کمک به تقویت عضلات و مفاصل و دارو برای کمک به مدیریت علائم است. همکاری نزدیک با یک ارائه دهنده مراقبت های بهداشتی برای ایجاد یک برنامه درمانی شخصی و یادگیری نحوه مدیریت علائم در خانه بسیار مهم است.


هموفیلی را می توان با درمان و مراقبت مناسب به طور موثر مدیریت کرد. همکاری نزدیک با یک ارائه دهنده مراقبت های بهداشتی برای ایجاد یک برنامه درمانی شخصی و یادگیری نحوه مدیریت علائم در خانه بسیار مهم است.


هموفیلی می تواند یک اختلال چالش برانگیز برای مدیریت باشد، اما با درمان و مراقبت مناسب، افراد مبتلا به هموفیلی می توانند زندگی کامل و فعالی داشته باشند. همکاری نزدیک با یک ارائه دهنده مراقبت های بهداشتی برای ایجاد یک برنامه درمانی شخصی و یادگیری نحوه مدیریت علائم در خانه بسیار مهم است ( زندگی سبز ).



افراد مبتلا به هموفیلی ممکن است در زمینه های خاصی از زندگی خود، مانند ورزش یا فعالیت بدنی، چالش هایی را تجربه کنند. با این حال، با اقدامات احتیاطی و مدیریت مناسب، آنها می توانند در طیف گسترده ای از فعالیت ها شرکت کنند. همکاری نزدیک با یک ارائه دهنده مراقبت های بهداشتی برای ایجاد یک برنامه درمانی شخصی و یادگیری نحوه مدیریت علائم در خانه بسیار مهم است.